Sinopse Oficial: Como lidar com uma filha com deficiência?
Nesta graphic novel autobiográfica, Fabien Toulmé fala com emoção, humor e humildade sobre um encontro inesperado de um pai com sua filha que possui Síndrome de Down.
O casal enfrenta o nascimento de uma criança especial. É como uma tempestade inesperada, um furacão. Quando a menina nasce com a síndrome, até então não diagnosticada, a vida de Fabien desmorona. Indo da fúria à rejeição, da aceitação ao amor, o autor fala sobre a descoberta de como é ser diferente.
Mas… você sabe o que vem a ser s Síndrome de Down?
Síndrome de Down, também denominada trissomia 21, é uma anomalia genética causada pela presença integral ou parcial de uma terceira cópia do cromossoma 21. A condição está geralmente associada a atraso no desenvolvimento infantil, feições faciais características e deficiência mental leve a moderada. O quociente de inteligência de um jovem adulto com síndrome de Down é, em média, de 50, sendo equivalente à capacidade mental de uma criança de oito ou nove anos, embora isto possa variar significativamente.
Os pais da pessoa com síndrome de Down são geralmente normais em termos genéticos. A presença do cromossoma adicional ocorre meramente por acaso. A probabilidade aumenta com a idade, desde menos de 0,1% em mulheres que são mães aos 20 anos até 3% em mulheres que sejam mães aos 45 anos. Não se conhece qualquer fator comportamental ou ambiental que influencie esta probabilidade. A Síndrome de Down pode ser detectada durante a gravidez durante o rastreio pré-natal, seguido por exames de diagnóstico após o nascimento através de observação direta e exames genéticos. Desde a introdução dos rastreios, as gravidezes com diagnóstico da doença são geralmente interrompidas. Recomenda-se à pessoa com síndrome de Down a realização regular ao longo da vida de exames de rastreio para problemas de saúde comuns na condição.
Não existe cura para a síndrome de Down. A educação e cuidados adequados aumentam a qualidade de vida da pessoa. Algumas crianças com síndrome de Down frequentam escolas comuns, enquanto outras requerem ensino especializado. Algumas concluem o ensino secundário e outras frequentam o ensino superior. Durante a idade adulta, muitas pessoas com a condição executam trabalhos remunerados, embora seja frequente que necessitem de um ambiente de trabalho protegido. Em muitos casos, as pessoas com síndrome de Down necessitam de apoio financeiro e em questões legais. Em países desenvolvidos e com cuidados apropriados, a esperança média de vida com a condição é de 50 a 60 anos.
A síndrome de Down é uma das anomalias cromossômicas mais comuns nos seres humanos, ocorrendo em cerca de um entre cada 1000 bebês nascidos em cada ano. Em 2015, cerca de 5,4 milhões de pessoas em todo o mundo tinham síndrome de Down. Em 2013, a condição foi a causa de 27.000 mortes, uma diminuição em relação às 43.000 em 1990. A doença é assim denominada em memória de John Langdon Down, o médico britânico que descreveu integralmente a síndrome em 1866. Algumas características da doença tinham já sido descritas por Jean-Étienne Esquirol em 1838 e Édouard Séguin em 1844. Em 1959 foi descoberta a causa genética da doença, uma cópia adicional do cromossoma 21.
A Apae
A Apae – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais nasceu em 1954, no Rio de Janeiro. Caracteriza-se por ser uma organização social, cujo objetivo principal é promover a atenção integral à pessoa com deficiência, prioritariamente aquela com deficiência intelectual e múltipla. A Rede Apae destaca-se por seu pioneirismo e capilaridade, estando presente, atualmente, em mais de 2.200 mil municípios em todo o território nacional.
Uma pesquisa realizada pelo Instituto Qualibest em 2006, a pedido da Federação Nacional das Apaes, mostrou que a Apae é conhecida por 87% dos entrevistados e tida como confiável por 93% deles. São resultados expressivos e que refletem o trabalho e as conquistas do Movimento Apaeano na luta pelos direitos das pessoas com deficiência. Nesse esforço destacam-se a incorporação do Teste do Pezinho na rede pública de saúde, a prática de esportes e a inserção das linguagens artísticas como instrumentos pedagógicos na formação das pessoas com deficiência, assim como a estimulação precoce como fundamental para o seu desenvolvimento.
https://www.apaebrasil.org.br/
A Deficiência no Brasil
De acordo com o Censo IBGE 2010, o Brasil tem 45.606.048 de pessoas com deficiência, o que equivale a 23,9% da população do País. 18,60% foram declaradas pessoas com deficiência visual, 7% com deficiência motora, 5,10% com deficiência auditiva e 1,40% com deficiência mental.
Voltando a falar de Não era você que eu esperava, casado com uma brasileira e pai da pequena Louise, o autor mostra muito receio e ansiedade com a segunda gravidez da sua esposa, com as idas e vindas das baterias de exames do pré-natal, quando ainda morava no Nordeste do Brasil.
Preocupado em somente contar a sua história, Toulmé encaixa sua narrativa fazendo “pontes” de situações e usando metáforas. Ele não deixa de lado o exorcismo de todos os seus demônios de ser uma pessoa comum que falha. Um ser humano que pode vir com atitudes fúteis e egoístas, dependendo das circunstâncias, e que encontra forças para entender e contornar as dificuldades de assimilação.
É uma coragem impressionante se expor tanto desse jeito, o que coloca seu relato bem mais próximo dos leitores, principalmente quem tem filhos, com a anomalia genética ou não.
Os aspectos informativos ao longo da história acontecem de forma bastante natural, partindo da própria curiosidade paterna de investigar o desconhecido e suplantar a imagem – aquela que ele foi testemunha quando mais jovem – de que os portadores são pessoas limitadas, excluídas e dependentes.
Fabien Toulmé
Já falamos dele aqui quando gravamos o episódio de Duas Vidas (outra baita graphic novel que nos faz pensar sobre a vida… LEIA AQUI)
Apaixonado por quadrinhos, Fabien decidiu deixar a Engenharia Civil e Urbanismo para estudar as bases da construção de uma narrativa visual.
Pai de uma criança com Síndrome de Down, Toulmé lançou sua primeira graphic novel em 2014, justamente Não era você que eu esperava.
Ler um trecho:
Link para compra: https://www.amazon.com.br/N%C3%A3o-era-voc%C3%AA-que-esperava/dp/8582863675
Páginas: 256
Formato: 20,5 x 27,5 cm
Acabamento: brochura
Título original: Ce n’est pas toi que j’attendais
Editora Nemo
Mês/Ano de publicação: 01/2018
